Faire face à l’annonce d’une maladie neurodégénérative

La vulnérabilité en sciences humaines et sociales

Dans un article intitulé « Le concept de vulnérabilité et sa relation à la fragilité », E. Schröder-Butterfill (2013) mentionne une définition de la vulnérabilité publiée dans l’Oxford English Dictionary (2012) portant entre autres sur la vieillesse et concernant « une personne nécessitant des soins particuliers, un soutien ou une protection (en particulier de la part d’un service social) à cause de l’âge, du handicap, du risque de mauvais traitements ou d’abandon, etc. » (cité par Butterfill-Schröder, 2013, p. 206, nous soulignons). L’autrice rappelle aussi que selon Sharon Ostwald et Carmel Dyer, la vulnérabilité « apparaît lorsque la personne âgée présente une dégénérescence physique ou mentale qui ne peut pas être (ou n’est pas) compensée par des modifications de l’environnement physique ou un complément de soutien social ou médical » (2011, p. 208).

Contrairement à la fragilité conçue comme un processus irréversible par les tenants d’un modèle biomédical ou socio-économique dans le champ de la recherche gériatrique et de l’action sanitaire et sociale, la vulnérabilité serait de nature relationnelle, entraînant une disqualification de l’image de soi et une perte d’affiliation sociale que la personne et son entourage peuvent combattre, d’où l’importance des coping capacities comme le soulignent Hervé Michel et al. (2017). S’appuyant sur le travail d’Elisabeth Schröder-Butterfill et de Ruly Marianti (2006), les auteurs font ainsi reposer la vulnérabilité sur la capacité des personnes âgées à l’affronter. « Par capacité à faire face, nous désignons un ensemble de ressources et de relations qui permettent aux personnes de se protéger elles-mêmes par rapport à des problèmes majeurs ou de se remettre des conséquences de ces problèmes » (Schröder-Butterfill et Marianti, 2006, p. 18). À propos de cette capacité à faire face à la vulnérabilité, H. Michel et al. précisent :

La notion de capacité à faire face des personnes âgées peut être définie plus précisément comme la capacité à disposer et surtout à mobiliser des ressources personnelles (liées au niveau d’éducation, de compétences, de santé, de revenu) et des ressources relationnelles (les soutiens familiaux – qui peuvent effectivement soutenir mais également desservir les personnes âgées –, les soutiens de voisinages, les soutiens des associations au plan local et enfin les soutiens institutionnels tels qu’ils existent ou non dans le système de protection sociale du pays concerné). [Michel et al., 2017, § 44]

Le sociologue du travail social et des politiques publiques, Marc-Henry Soulet, propose une définition, largement reprise, de la vulnérabilité qui tient compte de cette double orientation : « La vulnérabilité souligne un déficit de ressources ou le manque de conditions-cadres affectant la capacité individuelle à faire face à un contexte critique, en même temps que la capacité de saisir des opportunités ou d’utiliser des supports pour surmonter cette épreuve afin de maintenir une existence par soi-même » (Soulet, 2014, p. 63, nous soulignons).

Si le champ médical se saisit peu du concept de vulnérabilité, lui préférant celui de fragilité ou de dépendance, on rencontre souvent ce concept dans le champ des sciences sociales, depuis l’ouvrage de Jean-Louis Fabiani et Jacques Theys (1987) intitulé La Société vulnérable ; ce concept a largement été développé dans de nombreux travaux relevant de champs disciplinaires divers des sciences sociales. On trouve par exemple dans le domaine de l’éthique une définition de la « personne vulnérable » qui désigne un individu « dont l’autonomie, la dignité et l’intégrité sont menacées » (Kemp et al., 2000, p. 1).

Plus proches des préoccupations de cette contribution, les travaux de Serge Paugam (2012) en sociologie de la vieillesse et du vieillissement montrent que la faiblesse ou l’absence progressive de liens sociaux peut entraîner une situation de grande vulnérabilité chez les personnes avançant en âge. Pour le sociologue, une façon de remédier à cette situation vient du développement de la protection (permettant de compter sur), et relèverait des soutiens familiaux, communautaires, professionnels, etc., auxquels peuvent recourir les personnes vulnérables afin de prévenir les accidents (chutes, malaises), tout en renvoyant à la prise en charge par des tiers d’activités de la vie quotidienne qu’elles ne peuvent plus réaliser seules (ménage, toilette, déplacements, gestion des finances). On retrouve cette idée dans le champ de la sociologie du care qui montre une distribution des rôles garante d’une solidarité familiale intergénérationnelle différente selon le genre, la position de l’aidant dans la filiation, la culture familiale, les « capabilités » de la personne dépendante ou le régime de protection sociale (Coenen-Huther et al., 1994 ; Attias-Donfut et al., 2005 ; Haberkern et al., 2013 ; Attias-Donfut et Litwin, 2015 ; Demagny et al., 2014). Selon S. Paugam, la reconnaissance (qui entraîne que l’on compte pour), étant donné le rapport à l’autre qu’elle induit, constitue une autre façon de réduire la vulnérabilité d’un individu en lui fournissant une preuve qu’il existe socialement, et contribue à le valoriser. En lien avec l’éthique du care, cette deuxième dimension peut s’exprimer dans le soutien affectif apporté par l’entourage de la personne âgée (Gucher et al., 2015). Des travaux sur les aidants publiés en sociologie praxéologique et/ou expérientielle invitent toutefois à modérer la dimension affective de la relation de care. Loin d’adopter vis-à-vis de celui dont il prend soin « une sorte de bienveillance diffuse et générale » (Paperman, 2006, p. 286), l’aidant peut se comporter comme un travailleur du care (Clément et al., 1996 ; Pennec, 1999 ; Membrado, 1999 ; Billaud et Brossard, 2014 ; Tessier, 2016).

L’analyse de conversation d’inspiration ethnométhodologique (AC/EM)

L’analyse de conversation d’inspiration ethnométhodologique (AC/EM) constitue un cadre analytique utile pour rendre compte de cette triple dimension, pratique, relationnelle et affective de la relation, qui se retrouve dans le cas des personnes diagnostiquées Alzheimer où la prise en charge des questions du quotidien nécessite l’intervention progressivement plus prégnante de l’entourage et dépend donc de la qualité des liens sociaux et familiaux préexistants. Ce courant, qui s’inscrit dans un paradigme praxéologique, s’appuie sur l’observation méthodique des conduites ordinaires des personnes qui agissent dans et par le monde social en poursuivant des intérêts pratiques et en donnant réciproquement du sens à leurs actions. Décrire celles-ci dans le détail de leur effectuation, se focaliser sur la praxis donc, revient à analyser les « propriétés rationnelles des expressions indexicales et des autres pratiques, en tant qu’elles sont des accomplissements contingents et continus des pratiques organisées et ingénieuses de la vie de tous les jours » (Garfinkel, 2007, p. 64‑65).

La démarche empirique qui caractérise l’AC/EM, fondée sur une approche phénoménologique, impose de décrire et d’analyser les pratiques ordinaires méthodiquement accomplies par les participants dans une situation donnée à partir d’un examen approfondi des données linguistiques. Montrer le caractère ordonné et séquentiel de l’interaction dans sa temporalité et sa contextualité propres, en tenant compte du détail des circonstances, suppose l’examen minutieux d’un cas singulier ou d’une collection (Fornel et Verdier, 2018). Sur le plan sociologique, on pourra alors établir comment ces pratiques concourent à l’établissement d’un ordre interactionnel ancré lui-même dans un certain ordre social. Pour échapper à la tentation d’un recours à des structures sociales préexistantes (avec le risque de réification que cela peut entraîner), l’accent est mis sur la façon dont les participants s’adaptent (ou non) à ce qu’ils interprètent comme le contexte pertinent de l’activité en cours ; et leurs actions contribuent à leur tour à configurer le contexte tant interactionnel que social. Il est ainsi caractéristique de la « mentalité analytique » de l’analyse de conversation qu’elle plaide en faveur d’une réévaluation de l’opposition micro/macro.

Une telle approche implique la mise en œuvre d’une démarche ethnographique et le recueil de données filmées permettant l’étude systématique des situations étudiées. Le seul recours aux données de terrain pour valider des hypothèses préalablement formulées se trouve écarté au profit d’un questionnement issu en premier lieu de l’examen attentif de ces données audio-visuelles et visant à rechercher des « ethnométhodes » accomplies par les interactants. L’étude des enregistrements audio-visuels guidée par un « principe de disponibilité » (Mondada, 2008) offre ainsi la possibilité de découvrir des aspects insoupçonnés des interactions. Ces enregistrements permettent de décrire et d’analyser l’organisation endogène d’événements de parole en évitant les risques de reconstruction ex post, comme on l’observe souvent dans le cas d’études ethnographiques s’appuyant sur la prise de notes (Ortiz Caria et Noûs, 2019).

À partir de données audio ou vidéo transcrites selon une granularité déterminée par le niveau de détail recherché (degré de finesse des transcriptions) et selon ce que requiert l’étude du phénomène retenu (Schegloff, 2000), l’AC/EM décrit et analyse l’organisation séquentielle des actions et les catégorisations produites par et pour l’(inter)action. Elle promeut une démarche naturaliste qui part de l’examen approfondi des pratiques sociales saisies de manière locale et située, et qui cherche à identifier les éléments du contexte pertinents pour les acteurs. Sont donc mis au premier plan l’étude séquentielle des actions conversationnelles qui s’enchaînent au cours d’un événement de parole ainsi que l’examen des catégories occasionnées dans et par l’(inter)action. Une telle perspective inclut également fréquemment la description et l’analyse des postures corporelles et des ressources multimodales mobilisées par les participants ainsi que des éléments du contexte matériel. Le corps est alors un support sémiotique permettant l’articulation et la synchronisation d’un ensemble d’actions (regards, gestes, postures, orientations, expressions d’affects). En tant que champ sémiotique, ce média est ainsi sujet à de multiples et constants processus interprétatifs s’élaborant mutuellement et organisant réflexivement et temporellement l’action en cours (Fornel et Verdier, 2018). Cette dimension multimodale concernant la situation étudiée a fait l’objet d’une contribution antérieure (Ortiz Caria et Fornel, 2021).

Corpus de l’étude

Les séquences que nous étudions dans cette contribution sont extraites d’un corpus filmé dans deux services de gériatrie : 61 consultations gériatriques dans un centre hospitalier universitaire (CHU) parisien entre octobre 2008 et juin 2009 et 11 consultations gériatriques dans un centre hospitalier bourguignon (Ortiz Caria, 2019). Les données primaires et leur traitement en données secondaires relèvent en grande partie d’une sélection issue du repérage et de la transcription de consultations impliquant trois gériatres et 13 patients présentés en primo-consultation comme souffrant d’un déclin mnésique (cinq patients) ou déjà suivis pour une maladie d’Alzheimer (huit patients). Ces données vidéo ont été transcrites sur le plan verbal et souvent multimodal selon le degré de granularité requis par l’analyse (Schegloff, 2000).

Dans cette contribution, les deux séquences sélectionnées sont tirées du corpus parisien de primo-consultations menées par un médecin, le P^r A., chef du service de gériatrie au CHU. Pour les productions verbales, nous avons suivi les conventions de transcription présentées en annexes et développées par le laboratoire Interactions, Corpus, Apprentissages, Représentations (ICAR ; Groupe ICOR, 2013). Cette option a été retenue ici dans le but de décrire la manière dont le P^r A. se saisit le plus souvent du problème de la vulnérabilité et s’efforce d’en discuter certains aspects avec le patient après l’annonce d’un diagnostic de maladie d’Alzheimer.

Environnement séquentiel et contexte d’énonciation

Le problème de la vulnérabilité d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer n’est pas ignoré par le médecin. Il est au contraire sensible à ce problème et s’efforce de le prendre en compte lors de l’annonce du diagnostic, comme le montrent les analyses présentées ci-dessous de l’environnement séquentiel et du contexte d’énonciation de ces séquences enregistrées après l’annonce (extraits 1 et 2).

Le premier extrait concerne M. Ravier4, tuyauteur indépendant puis chaudronnier, retraité d’une grande entreprise française. Il est accompagné en consultation de son épouse. C’est la première fois que le couple rencontre le médecin sollicité pour établir la nature des problèmes de mémoire que rencontre M. Ravier. Lorsque l’extrait débute, le P^r A. vient de terminer l’examen clinique et s’engage dans la séquence d’annonce du diagnostic par un signal de structuration « alors » (l. 1562) qui marque la transition (extrait 1).

L’annonce du diagnostic est ici une activité monologale où le médecin introduit rapidement qu’il a identifié chez M. Ravier la présence d’une maladie. L’usage du verbe souffrir (l. 1562) renforce le caractère grave de cette pathologie que le clinicien ne nomme pas immédiatement. En qualifiant ensuite son tour à venir par une préface contenant une construction complexe (et comportant une négation) « c’est c: pas d- une très bonne nouvelle hein c` que je vais::: c` que j` vais vous dIre » (l. 1562‑1564), le P^r A. projette l’ouverture d’un thème problématique (Jefferson, 1984), ce qui retarde encore l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer. Le formatage non préférentiel du tour comportant des allongements syllabiques et de multiples interruptions (troncature, syntagmes verbaux syntaxiquement incomplets, recyclage de certains segments) souligne l’hésitation, voire la gêne du médecin à délivrer son diagnostic, ce qu’il finit par faire au moyen d’une simple affirmation (Peräkylä, 1998).

Après avoir laissé un long silence s’installer (l. 1565), qui offre au patient le temps d’encaisser la mauvaise nouvelle, le médecin reprend la parole, cherchant à savoir s’il avait envisagé auparavant le diagnostic qu’il vient de lui livrer (l. 1566). Après une longue pause (l. 1567), le patient confirme et se met à pleurer (l. 1568). Cette séquence, empreinte de beaucoup d’émotion, et contenant de longues pauses associées à des pleurs, est aussi l’occasion pour le médecin de vérifier que ce dernier reconnaît bien ses troubles de mémoire comme pathologiques et son cas comme doctorable. Si M. Ravier n’est, à ce moment-là du moins, pas en mesure de formuler une théorie diagnostique « sur un mode non pas complètement symétrique au diagnostic médical, mais qui porte cependant une appréciation de la gravité des troubles [et] de leur caractère […] pathologique […] » (Béliard, 2008, p. 149), il a néanmoins identifié des changements dans son comportement et pensé à la maladie d’Alzheimer, sans pour autant en parler à son médecin traitant, ni échanger à ce sujet avec son épouse, redoutant la conclusion diagnostique présentée par le médecin. Une fois établi que médecin et patient partagent la même interprétation des problèmes de mémoire de ce dernier et après une pause longue durant laquelle M. Ravier sèche ses larmes (l. 1589), le gériatre oriente son discours de façon à exposer les premiers éléments d’une description métaphorique de la maladie d’Alzheimer (l. 1590).

En reconnaissant la nécessité d’une prise en charge médicale de son cas, le patient semble rendre possible la transition thématique vers la description métaphorique de sa pathologie par le P^r A. L’extrait 2 montre qu’une telle acceptation n’est pas nécessairement requise pour ouvrir cette séquence métaphorique. Ce second extrait concerne M. Schmidt, qui consulte lui aussi pour la première fois le P^r A. La rencontre a lieu à la demande des enfants du patient qui relaie leur inquiétude au moment d’exposer les motifs de la consultation. Il annonce ainsi au début de la consultation qu’on lui attribue des oublis. Accompagné ce jour-là de son fils, le patient, veuf depuis deux ans et comptable retraité, a également une fille. Il se présente au médecin comme étant d’origine marocaine, né à Casablanca, de langue maternelle française, de confession juive et résidant en France depuis plus de dix ans. Au début de l’extrait, le médecin a exposé les conclusions qu’il a tirées de l’examen clinique, ce qui a entraîné un long échange avec M. Schmidt et son fils au cours duquel le premier a contesté le diagnostic de maladie d’Alzheimer qui vient de lui être annoncé.

Pour le patient, l’origine de ses oublis réside dans la solitude engendrée par la perte de son épouse deux ans plus tôt (l. 1511), ce qu’après une pause (l. 1512) le médecin réfute (l. 1513). Après une pause plus longue (l. 1514), ce dernier reprend la parole en accordant à la solitude un effet aggravant et en refusant d’y voir une cause déterminante de la maladie d’Alzheimer (l. 1515‑1516) : selon lui, le diagnostic qu’il a posé ne fait pas de doute. La très longue pause qui suit (l. 1517) peut constituer un moment laissé au patient pour encaisser la mauvaise nouvelle. Mais celui-ci enchaîne en mettant à nouveau en doute l’existence de problèmes de mémoire et tente de démontrer qu’il est encore capable d’effectuer sans difficulté des actes de la vie quotidienne comme les calculs pour une transaction commerciale (l. 1518‑1521). Après une nouvelle pause longue (l. 1522) et pour répondre au doute exprimé par le patient (l. 1523), le médecin concède le caractère encore minime et labile des troubles et souligne que la maladie en est encore à un stade précoce (l. 1524‑1530), ce que son interlocuteur interprète comme une parole rassurante (l. 1531). En minimisant l’impact du diagnostic, le patient incite toutefois le médecin à tempérer son propos, évoquant alors les manifestations de fragilités (oublis, perte d’autonomie) que la consultation a permis de mettre en lumière (l. 1532-35). Tandis qu’après une longue pause (l. 1536), le patient exprime encore des doutes quant aux arguments fournis par le médecin pour justifier son diagnostic (l. 1537 et 1539) et maintient son point de vue optimiste qu’il tente ensuite de prouver en assurant conserver des compétences mnésiques (il est ainsi capable de rappeler le solde exact de son compte, l. 1542‑1543 et 1545), le médecin, l’interrompant, s’engage dans la séquence de métaphorisation de la maladie d’Alzheimer (l. 1546‑1548).

Ainsi, contrairement au premier cas, c’est la divergence d’interprétation – les oublis n’étant pas perçus comme pathologiques par le patient – qui conduit le médecin à s’engager dans l’activité de description métaphorique. L’émergence de la séquence métaphorique survient donc dans les deux cas après l’annonce du diagnostic par le patient et l’acceptation, ou non, de celui-ci. L’analyse du placement séquentiel et du contexte d’énonciation de ces séquences confirme également que la réponse d’un patient à l’annonce du diagnostic d’Alzheimer dépend de la construction de l’identité personnelle et sociale. Alors que le premier cas (extrait 1) montre un patient enclin à reconnaître la pathologie de ses troubles mnésiques et à endosser son rôle de malade, le second cas (extrait 2) renvoie à un patient présentant du point de vue du corps médical un symptôme d’anosognosie, caractéristique de la maladie d’Alzheimer, phénomène souvent observé par les médecins en charge du dépistage de cette pathologie et qui signifie que le patient ne se reconnaît pas comme étant malade.

Dans cette perspective, la fonction pragmatique de la métaphore de la maison-mémoire, présentifiant des symptômes qui, à un stade précoce, sont peu visibles ou équivoques, diffère. Elle vise, dans le premier cas, à rassurer un patient émotionnellement très affecté par la mauvaise nouvelle qui vient de lui être annoncée et, dans le second cas, à convaincre un patient résistant au diagnostic de maladie d’Alzheimer qu’il souffre bien de cette pathologie.

Fonction métaphorique d’une implication métaphorique : l’escalier cassé d’une maison

Le traitement de la question de la vulnérabilité selon ses modalités de manifestation est ici approfondi à partir de l’activité du gériatre qui les minimise pour rassurer le patient lorsque celui-ci accepte sa nouvelle condition de malade, ou les met en exergue pour convaincre le patient de son état de santé cognitif et mnésique involutif quand celui qui vient d’apprendre le diagnostic ne reconnaît pas la doctorabilité de son cas.