L’autisme : quoi et qui ?

La définition de l’autisme et les propositions pour accompagner les personnes autistes sont au centre de vives controverses. La dénomination de troubles envahissants du développement (TED), en référence à la Classification internationale des maladies — dixième version (CIM-10), a évolué vers celle de troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans la dernière classification internationale de référence, en l’occurrence le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux — cinquième édition (DSM-V), adoptée en 2013 en remplacement du DSM-IV et traduite en français en 2015. Les TSA se caractérisent par des troubles de la communication et des interactions sociales et la présence de comportements stéréotypés et d’intérêts restreints. Ils renvoient à une catégorie de troubles neuro-développementaux recouvrant des réalités distinctes et conduisant à rechercher des solutions variées et adaptées à la singularité de chaque situation.

Environ 700 000 personnes vivent avec une condition du spectre de l’autisme en France2. Les TSA toucheraient en outre trois fois plus les garçons que les filles (Loomes et al., 2017) et environ la moitié des personnes concernées présentent une déficience intellectuelle (quotient intellectuel inférieur à 70).

Les TSA : des troubles aux origines multiples

L’étiologie des TSA est une question qui se trouve au premier plan de la recherche depuis plusieurs années désormais (Caronna et al., 2008 ; Leblond et al., 2014). De nombreuses études ont déjà été réalisées dans les domaines de la génétique et des neurosciences cognitives. Les origines génétiques de cette pathologie ne sont plus discutables aujourd’hui : on estime ainsi qu’un individu avec un TSA serait porteur de plusieurs gènes le prédisposant à l’autisme (Caronna et al., 2008). Shic et al. (2010) ont par ailleurs mis au jour, à l’aide de la technique de l’eye-tracking, que l’observation d’une activité partagée par deux personnes autres que soi est perturbée chez ces personnes, et ce, dès l’âge de 20 mois. Ils ont, pour cela, comparé les temps de regard de trois groupes de bébés âgés de 20 mois (28 atteints de TSA, 34 avec un développement typique et 16 non autistes ayant un retard de développement) auxquels ils ont présenté des vidéos d’une mère jouant avec son enfant. D’après leurs analyses, l’attention pour autrui était moins importante chez les enfants avec TSA qui se concentraient davantage sur les objets. De surcroît, alors que les participants des trois groupes passaient autant de temps à regarder l’adulte, les bébés avec TSA, eux, regardaient plus souvent son corps que son visage. Ce comportement atypique pourrait avoir une influence majeure sur la façon de percevoir et vivre les expériences sociales, et pourrait ainsi constituer un frein à l’apprentissage par imitation.

D’autres auteurs interrogent le développement de la conscience de soi et d’autrui pour caractériser la psychopathologie développementale de l’autisme. C’est notamment le cas de Hobson (2010) qui suggère une difficulté à créer un Soi en relation avec autrui. Il définit le concept de Soi comme l’idée que nous nous faisons de nous-même en tant qu’individu distinct et incarné, unifié de conscience et d’actions. Partant de cette idée, il met l’accent sur le rôle des relations émotionnelles des enfants avec autrui qui, selon lui, seraient à l’origine de la compréhension croissante de l’esprit. Il accorde en cela une place toute particulière au processus d’identification aux attitudes des autres et à l’expérience des émotions centrées sur l’autre pour le développement de la communication et de la pensée. Selon lui, les enfants autistes auraient ainsi des expériences émotionnelles, mais celles-ci seraient centrées sur eux-mêmes, sans possibilité de partage avec les partenaires sociaux. Plus concrètement, ces enfants éprouveraient par exemple de la peur ou de la colère, mais démontreraient très rarement un ressenti d’émotions relatives à autrui comme la pitié ou la culpabilité. Le processus de construction du Soi en relation avec autrui pourrait donc être déviant et se traduirait par un déficit socio-relationnel engendrant des dysfonctionnements cognitifs, communicatif et linguistique. Mundy et al. (2010) abordent également l’autisme à travers la notion de développement du Soi, mais à partir d’un modèle de l’attention conjointe (AC) appréhendée comme un traitement parallèle et distribué. Pour eux, la capacité d’AC constituerait ainsi un indicateur précoce d’un développement atypique. Une personne avec autisme présenterait des difficultés au niveau du traitement interactif des informations sur Soi et des informations sur autrui. Il n’y aurait pas seulement des obstacles au niveau du traitement des informations relatives à autrui (comme le postule Hobson, 2010), mais dans les deux domaines d’informations et leur traitement parallèle et interactif. Ainsi pour Mundy et collaborateurs (2010), il est nécessaire de se préoccuper non pas de la capacité à percevoir, recevoir et traiter l’information provenant de l’environnement, mais de la dynamique interactive entre l’information centrée sur Soi et l’information centrée sur autrui.

Ces travaux ne résument évidemment pas à eux seuls l’ensemble des pistes proposées par la littérature concernant les origines des TSA, mais ils reflètent assez bien l’orientation d’un certain nombre de chercheurs. Des questions demeurent toutefois.

Diagnostiquer le plus tôt possible : quels indices ?

Les probabilités de repérer des enfants avec un TSA pendant les deux premières années de vie sont devenues plus prometteuses depuis une quinzaine d’années environ (Boyd et al., 2010). Par ailleurs, de plus en plus de chercheurs et professionnels travaillent à l’identification de signes précoces et spécifiques de l’autisme, afin d’améliorer le dépistage de ce trouble. Ces travaux s’appuient en grande partie sur deux approches méthodologiques. L’approche prospective d’une part, consiste à suivre les trajectoires développementales de populations à risque de développer un TSA (comme par exemple les frères et sœurs d’enfants déjà diagnostiqués autistes). Différents temps d’observation sont consacrés à l’évaluation d’un ensemble de comportements chez les enfants concernés et ont pour objectif de constituer un répertoire comportemental spécifique aux enfants chez lesquels va se révéler cette pathologie. L’approche rétrospective d’autre part, consiste à interroger le développement précoce d’enfants déjà diagnostiqués autistes et à convoquer le témoignage des parents via des entretiens, des analyses de vidéos familiales ou des réponses à des questionnaires (Adrien et al., 1991a ; Adrien et al., 1991b ; Brisson et al., 2011 ; Brisson et al., 2014 ; Maestro et al., 2002). Les films familiaux des enfants peuvent en effet être analysés à l’aide de grilles d’annotations variées, centrées sur des indices moteurs, communicationnels, langagiers, sociocognitifs ou multimodaux. Cette seconde approche connaît des limites comme la qualité de l’enregistrement, la représentativité des temps d’enregistrement (en effet il est rare que l’on trouve dans ces films des moments d’agressivité, de colère, de tristesse ou d’angoisse au cours desquels les parents se retrouvent eux-mêmes impliqués), mais, permet cependant d’observer les manifestations les plus précoces de la symptomatologie autistique3 dans des conditions écologiques (même si ces symptômes peuvent varier considérablement et apparaître à différents moments), bien avant que le diagnostic ne soit posé, et de comparer des situations qui ne sont pas standardisées.

À partir d’une micro-analyse de films familiaux, Teitelbaum et al. (1998) ont mis en évidence l’existence d’anomalies précoces sur le plan moteur, notamment des particularités lors des étapes clés du développement moteur (l’acquisition des stations assise ou debout) et la présence occasionnelle d’une perturbation oro-motrice. Ces bizarreries sont susceptibles d’être détectées dès quatre-six mois et même parfois dès la naissance. Baranek (1999) a également observé que les enfants avec autisme ont un retard ou un déficit dans la capacité à répondre à des stratégies mises en œuvre par leurs parents pour obtenir leur attention, en l’occurrence lorsqu’ils les appellent par leurs prénoms. Ce phénomène est considéré comme un trait caractéristique, mais non universel, chez les enfants à risque de problèmes de développement à un an (Nadig et al., 2007).

Concernant les altérations de la parole, des études pointent un déficit au niveau de la production du babillage et la présence de singularités vocales chez les jeunes enfants avec autisme. On relève par exemple des suites de sons (productions vocales ou syllabes) produits avec une voix de fausset (une voix aiguë), d’autres émis avec une voix rauque, des clics4 ou encore des râles (Chericoni et al., 2016 ; Sheinkopf et al., 2000 ; Tager-Flusberg, 2005). Ces particularités vocales seraient plus fréquentes dans le prélangage (Amorosa, 1992 ; Patten et al., 2014). Dans une monographie réalisée par Dawson et al. (2000), les auteurs rapportent la production de sons essentiellement gutturaux à neuf mois de vie, et l’absence de consonnes, hormis quelques labiales. Ces anomalies semblent corrélées au développement langagier ultérieur de cet enfant puisqu’à deux ans, ses capacités linguistiques se limitent toujours à un jargon et peu de mots sont identifiables.

Une fenêtre d’observation pertinente des premiers signes de l’autisme : les premières interactions

Les premières recherches sur les signes précoces de l’autisme se sont principalement concentrées sur les comportements des bébés et notamment les déficits dans les apprentissages. Depuis quelques années, un tournant a été entrepris, mettant davantage au-devant de la scène les compétences sociocognitives, plus précisément le fonctionnement des interactions précoces et la dynamique proto-conversationnelle en termes de difficultés dans l’engagement coordonné entre les bébés ultérieurement diagnostiqués autistes (UDA) et les adultes de l’entourage proche. Cet intérêt pour les premiers moments de vie des bébés a été motivé par la prise en compte des plaintes parentales. Il s’avère en effet que dans de nombreux cas, les mères d’enfants développant plus tard un TSA ont des inquiétudes qu’elles expriment tôt, bien avant le diagnostic. En l’occurrence, Kishore et Basu (2011) rapportent que des mères indiennes d’enfants atteints d’autisme affirmaient avoir des craintes par rapport à leur enfant dès un âge moyen légèrement supérieur à deux ans, tandis que le diagnostic n’était posé qu’aux environs de huit ans. Le décalage entre les premières inquiétudes parentales et le diagnostic n’est cependant pas toujours aussi important. Dans les pays occidentaux, un TSA est généralement diagnostiqué deux à trois ans après la suspicion de celui-ci (Bryson et al., 2003 ; Rogé, 2019). Saint-Georges et collaborateurs (2011) insistent, eux, sur le fait qu’il faut être à l’écoute des angoisses des parents qui remarquent que leur bébé présente des difficultés à s’impliquer, s’engager dans un échange avec eux.

Depuis plusieurs années maintenant, cette notion de dynamique interactionnelle précoce est analysée sous des angles différents dans la littérature. Feldman (2007) l’aborde à travers la notion de synchronie, à savoir la coordination des échanges sensoriels, hormonaux et physiologiques intervenant lors d’interactions sociales entre le parent et son enfant. L’auteur écrit que les éléments précurseurs de la synchronie sont observés dès les premières heures postnatales, ce qui suggère que les humains sont biologiquement préparés à s’engager dans des interactions coordonnées. Il ajoute que la synchronie parent-enfant influence le développement de l’enfant jusqu’à l’adolescence et qu’elle est impactée par des situations à risque, comme par exemple la prématurité ou la dépression maternelle. Cette capacité des êtres humains à agir de façon ajustée et à partager harmonieusement une expérience est aussi évoquée par Trevarthen et Aitken (2003). D’après ces derniers, lors d’une communication interpersonnelle, les individus contrôlent mutuellement la situation. Pour que ce partage soit effectif, deux compétences sont alors nécessaires : la capacité de subjectivité (conscience individuelle et intentionnelle) et celle d’intersubjectivité (le fait de pouvoir adapter son contrôle subjectif à la subjectivité d’autrui). Le nourrisson naît avec cette conscience réceptive aux états subjectifs des autres et cherche de prime abord à interagir avec eux (Trevarthen, 1974, 1977, 1979, 1998). Ainsi, il existerait chez tous les êtres humains des besoins intersubjectifs fondamentaux, qui auraient une origine biologique, mais dont l’évolution dépendrait des différentes interactions interpersonnelles réalisées avec l’environnement social. Tout être humain, même celui atteint d’un trouble neuropsychologique sévère, aurait par conséquent une certaine sensibilité aux expressions communicatives d’autrui. Les enfants diagnostiqués comme ayant un TSA possèderaient donc cette sensibilité primaire aux productions d’autrui, mais ils subiraient au cours du développement une diminution progressive des fonctions leur permettant d’entrer dans l’intersubjectivité. La façon dont la mère et les autres partenaires sociaux de l’enfant vont parler et interagir avec lui serait impactée par l’évolution des comportements du nourrisson (Trevarthen et Aitken, 2003).

Muratori et al. (2011) développent cette notion d’intersubjectivité dans l’autisme et supposent qu’elle peut être pertinente pour détecter précocement un TSA. Dans leur étude portant sur l’analyse fine de films familiaux, ils regardent les attitudes intersubjectives manifestées entre zéro et 18 mois par des enfants UDA, en les comparant à deux autres groupes de participants ; des enfants ayant un trouble du développement intellectuel et des enfants ayant un développement typique. Les auteurs notent des temps de syntonie moins longs au cours du premier ou second semestre de vie des enfants avec un TSA objectivés par une attention moins soutenue vers quelqu’un qui les appelle, ainsi que par des formes d’engagement social moindre dans l’interaction que les enfants typiques. De plus, il ressort que durant le premier et le troisième semestre de vie du bébé UDA, les comportements des parents diffèrent de ceux des enfants ayant un trouble du développement intellectuel. Les premiers ont en effet moins de comportements de régulation des actions de l’enfant visant à le calmer. Les auteurs en concluent que les comportements parentaux pourraient être considérés comme des révélateurs précoces d’un développement anormal, mais qu’il est nécessaire de continuer les recherches à ce sujet afin de s’assurer qu’il peut s’agir d’indicateurs spécifiques d’une trajectoire développementale autistique.

Saint-Georges et collaborateurs (2011), cités plus haut, s’intéressent aussi aux interactions dyadiques. Une de leurs études met en avant que des comportements déviants apparaissent avant l’âge de 18 mois chez les bébés avec autisme. Les parents de ces enfants témoignent de cette étrangeté en évoquant un manque de prise d’initiative de la part de l’enfant. Ils ont en outre tendance à produire plus de comportements visant à les solliciter. Les auteurs défendent les nombreux avantages apportés par l’analyse des interactions parent-enfant dans la recherche des signes précoces de l’autisme. D’une part, elle permet de relever les antécédents et les conséquences des comportements de chacun et d’autre part, elle favorise le repérage des situations signifiantes qui engendrent ou inhibent, de façon naturelle et spontanée, les interactions sociales entre les partenaires. Enfin, l’analyse des interactions précoces peut apporter des éléments pour la mise en place d’interventions basées sur l’engagement parent-enfant. Mahdhaoui et Chetouani (2011) estiment de même que l’étude des interactions précoces est fondamentale et rappellent que leur qualité dépend « d’un processus réciproque, d’un dialogue actif entre parent et enfant » (p. 3). Ce dialogue s’appuie sur la fréquence et le type de stimulations émises par l’adulte en direction du bébé et sur les compétences précoces de celui-ci. Chacun joue un rôle dans ce processus et la façon qu’ont les parents de s’adresser à leur enfant est un élément pouvant influencer l’acquisition du langage de l’enfant, mais aussi son développement social, particulièrement chez l’enfant présentant des troubles développementaux.

Le langage adressé au bébé à devenir autistique : une voie à explorer

Il semble par conséquent pertinent d’aborder la pathologie autistique à travers les échanges communicationnels entre les parents (souvent la mère) et le bébé, plus précisément à travers la façon qu’ont les adultes de s’adresser à lui. Ce langage particulier a déjà fait l’objet de nombreuses études dans le domaine du développement typique. La plupart d’entre elles montrent que dès sa venue au monde, même si le bébé n’est pas capable de répondre verbalement, il est d’emblée considéré comme un locuteur à part entière et que la manière de s’adresser au jeune enfant est très différente de celle mise en œuvre pour s’adresser à un autre adulte. La littérature francophone désigne de façon consensuelle langage adressé à l’enfant (LAE) le langage adressé par les partenaires sociaux compétents aux nourrissons et enfants âgés de moins de trois ans. Le LAE est décrit comme un langage syntaxiquement moins complexe (énoncés courts et redondants) comportant un vocabulaire moins varié et plus concret que celui du langage adressé à l’adulte (LAA) (Phillips, 1973). Le contenu est directement en rapport avec d’une part le contexte perceptif et ce qui se passe dans l’environnement de l’enfant et d’autre part les centres d’intérêt de ce dernier et son activité. De plus, le LAE évolue en fonction du développement de l’enfant, et il est influencé par la représentation que les adultes ont de son niveau cognitif, mais aussi de ses compétences communicationnelles. Les nouveau-nés ont d’emblée une préférence pour la voix de leur mère par rapport à celle d’une autre femme, même s’ils n’ont eu qu’une faible exposition postnatale à celle-ci (Decasper et Fifer, 1980). Cette préférence auditive, qu’il s’agisse ou non de la voix de la mère, est en grande partie liée aux caractéristiques prosodiques5 spécifiques du LAE (Fernald, 1985 ; Fernald et Simon, 1984 ; Fernald et Kuhl, 1987). Le LAE se caractérise en effet par une fréquence fondamentale (F0) de la voix plus haute, des variations mélodiques amplifiées (ce qui se traduit au niveau perceptif par une intonation exagérée avec des mouvements amples ; Werker et McLeod, 1989) et un débit généralement ralenti par rapport au LAA. De nombreuses recherches ont mis en avant que le LAE remplirait trois grandes fonctions. Premièrement, il jouerait un rôle facilitateur dans l’acquisition du langage par l’enfant (Trainor et Desjardins, 2002). Deuxièmement, le LAE servirait à attirer et maintenir plus longtemps l’attention du jeune interlocuteur (Cooper et Aslin, 1990). Troisièmement, les aspects prosodiques du LAE seraient utiles pour transmettre les affects à l’enfant (Fernald et Simon, 1984).

À notre connaissance, il existe pour le moment encore peu d’études portant sur le LAE des dyades adulte-jeune enfant avec TSA. Warren et collaborateurs (2010) ont comparé des environnements langagiers d’une population de 26 enfants autistes et 78 enfants ayant une trajectoire développementale typique (âgés entre 16 et 48 mois). À l’aide d’une analyse de la parole automatique, ils ont mesuré la quantité de mots produits par les adultes et adressés à leur enfant, la somme de vocalises produites par les enfants et la fréquence des échanges verbaux. Les résultats mettent en avant qu’il n’y a pas de différence significative entre les deux groupes quant à la quantité de mots produits par les parents. Cependant, le nombre de tours de parole et la fréquence des vocalises de l’enfant sont significativement inférieurs pour le groupe des enfants avec autisme. Par ailleurs, les vocalises de ces enfants restent le plus souvent sans réponse de la part des parents. Les auteurs évoquent le fait que la faible quantité de vocalisations des enfants engendre moins d’occasions d’initier une conversation avec eux. Ces productions n’ont de surcroît pas toujours de but social reconnu ou de relation avec le contexte, ce qui expliquerait là aussi le manque de réponse de la part des adultes. Enfin, les auteurs remarquent des configurations conversationnelles différentes chez les enfants avec TSA et ceux sans TSA. La longueur des échanges dans lesquels s’engagent les premiers est significativement inférieure à celle des enfants ayant un développement typique. Un nombre plus important de mots prononcés par les parents et un nombre élevé de tours de parole sont également positivement corrélés à une symptomatologie autistique réduite et des compétences langagières et communicationnelles (mesurées avec la Modified checklist for autism in toddlers [M-CHAT], la Social communication questionnaire [SCQ] et la Child behavior checklist [CBCL]) plus avancées parmi les enfants avec TSA. Les auteurs ont aussi comparé au sein du groupe TSA les trois variables (nombre de mots prononcés par l’adulte à l’intention de l’enfant, taux de vocalisations et nombre de tours de parole) pendant des séances de thérapie et hors séances. Les résultats révèlent que durant les temps de thérapie, on observe une augmentation des productions adultes, du nombre de tours conversationnels et des vocalises enfantines. Ils en concluent qu’un des inconvénients majeurs pour les jeunes enfants avec TSA est d’évoluer dans un environnement linguistique moins riche que celui des enfants typiques. Cet appauvrissement pourrait être dû à des limitations dans les compétences socio-communicatives de ces enfants et aurait comme conséquence un cumul de déficits. Ils notent néanmoins le rôle bénéfique des situations de thérapie très enrichies au niveau de la communication, susceptibles d’augmenter quantitativement l’environnement langagier des enfants.

Brisson et collaborateurs (2014) ont, eux, effectué une étude comparative du discours de mères s’adressant soit à un nourrisson UDA, soit à un nourrisson avec un développement typique (N= 13 dyades dans chaque groupe) et des productions des nourrissons eux-mêmes. Leurs résultats mettent en exergue que les mères des nourrissons UDA utilisent des productions plus courtes que les mères du groupe contrôle. Quant aux productions des enfants, celles des nourrissons UDA ne se distinguent pas de celles des nourrissons avec un développement typique en termes de durée ou de hauteur, mais elles sont moins modulées sur le plan mélodique.

Les recherches citées précédemment mettent en avant l’importance d’étudier les interactions précoces pour repérer des signes précoces de l’autisme (Warlaumont et al., 2014). Toutefois, elles se concentrent principalement sur des caractéristiques comportementales présentées par les enfants et les parents ou des aspects quantitatifs du LAE. Elles n’abordent que rarement les aspects qualitatifs des stimulations produites par l’adulte à l’attention de l’enfant. Mener des études plus fines sur le LAE et les échanges adulte/enfant autiste permettrait de contribuer de façon importante à la recherche clinique sur l’identification de signes précoces de l’autisme et l’accompagnement de ces enfants et ainsi de répondre en partie aux mesures contenues dans le 4^e Plan-Autisme présenté le 5 avril 2018, concernant un diagnostic plus précoce et la valorisation de la recherche.

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