Chapitre 6
Ma première rencontre avec Salima Bengas fut lors de l’Équipe de suivi de scolarisation (ESS) de son fils, sorte de grand-messe annuelle qui regroupe l’ensemble des acteurs et des actrices qui accompagne un enfant reconnu en situation de handicap. J’observais en tant qu’ethnographe, introduit dans l’école par la cheffe de service du DITEP dans l’école « ordinaire » du fils de Salima ; exercice jamais facile où les parents doivent mettre leurs conflits intimes de côté pour défendre les intérêts de leur enfant dans des configurations où ils peuvent se sentir jugés par les professionnelles. Nous avons pris sur nous d’aller les importuner une fois la réunion terminée. En pleine enquête qui cherche à rendre compte des recoins du DITEP, nous avions peu l’opportunité d’échanger avec les parents. Plutôt que des observations intrusives, il nous a semblé plus pertinent de faire des entretiens en leur demandant de décrire leur vécu du dispositif. Salima Bengas a montré un tel enthousiasme et une histoire qui m’a tellement touché qu’il a rapidement été convenu de valoriser son témoignage, d’abord réservé à l’usage exclusif de notre thèse. Notre premier entretien a duré deux heures et demie et fut riche. Si elle n’aime pas écrire, elle adopte à l’oral une stratégie convaincante : elle raconte une succession d’anecdotes difficiles, dont l’accumulation me fait comprendre sa légitime colère. À titre personnel, elle m’a rappelé que le DITEP n’était qu’une étape d’un « parcours » qui avait commencé dès la naissance de son fils et qui promet de continuer au moins jusqu’à l’âge adulte, faisant d’elle une aidante pour une bonne partie de sa vie. Là encore, j’ai joué un rôle de scribe : j’ai retranscrit l’entretien, puis nous avons échangé sur un document partagé, où elle a fait des premières modifications, puis nous avons échangé pour synthétiser un document d’abord trop long et indigeste.
Une première mouture de ce texte publié fut lue par une chercheuse lors de la journée d’étude de juin 2022 qui a initié cet ouvrage. Il a marqué les professionnels présents, certains sont venus nous dire qu’il illustrait le « chemin qui reste à parcourir » pour proposer un accompagnement satisfaisant. Plusieurs fois lors de notre enquête j’ai revu Salima Bengas dans le même café du centre-ville d’Aix-les-Bains. À chaque fois, de nouvelles anecdotes émergeaient, plus récentes, qui montraient des défaillances de l’accompagnement qu’elle cherchait à combler avec ses ressources. Nous les avons réintégrées à ce texte, relu par ma collègue Florence Brumaud, qui l’a aussi contactée pour proposer les derniers arbitrages ayant abouti à ce témoignage.
Je suis une maman solo d’une quarantaine [d'années] d’un enfant, Ilyan, qui a 10 ans. Il est diagnostiqué par le Centre médico-psychologique (CMP) comme étant porteur d’un Trouble du déficit de l’attention (TDA) avec hyperactivité et reconnu en situation de handicap psychique par la MDPH. Il est sous traitement depuis 2020. Je souhaite partager notre quotidien et le parcours que nous avons réalisé, du début du diagnostic en 2016 jusqu’à la scolarisation au collège qui se profile en 2024.
À l’arrivée en maternelle je savais déjà que quelque chose n’allait pas. Il n’a pas eu une enfance facile, il a eu une intolérance au lactose. À cause de ça, il n’a pas eu accès au peau à peau, il avait toujours mal, il pleurait tout le temps, avait du mal avec le contact physique. La pédiatre me disait que c’est un enfant qui est dans la douleur ce qui expliquait alors ses comportements qui me semblaient bizarres. Elle m’a dit d’aller voir quelqu’un, sans rien m’imposer, de ne le faire que si je le sentais, il ne fallait pas hésiter. Contrairement à d’autres, elle ne m’a pas prise pour une dingue.
À l’école, j’ai donc voulu faire venir le psychologue pour voir en classe ce qu’il se passait, mais c’était un peu long alors j’ai pris rendez-vous avec le CMP qui était à côté. La première année ça a été compliqué parce que quand vous avez un enfant qui brasse beaucoup, qui répond dans la violence, en tant que parent, on se demande pourquoi. À l’école, ils ont beaucoup de mal à se dire que si Ilyan réagit comme ça, c’est que quelque chose ne va pas.
En 2015, j’ai vu une éducatrice, un psychologue et une pédopsychiatre. C’est cette dernière qui m’a parlé de l’ITEP, où elle travaillait. Moi ce que je voulais c’était qu’Ilyan aille à l’école. On m’a proposé plein de choses avant l’ITEP, comme la Ritaline, que j’ai refusée. Au début avec le psychologue c’était difficile d’accepter ses remarques quand on n’est pas très bien soi-même je pense – je suis moi-même malade, avec une polyarthrite rhumatoïde. Ensuite ça s’est mis en place. Mais il y a quelque chose qui me dérangeait, je n’étais pas entendue comme je l’aurais voulu. Les professionnels souvent minimisent. On m’a souvent renvoyé à mes fragilités : de femme, de célibataire, de malade. J’ai entendu souvent : « Oui mais c’est normal de pleurer souvent », « Oui mais vous êtes malade », « C’est normal d’être fatigué », « Faut voir le positif », « Y a pire que vous ». Mais ce n’est pas ce que j’ai envie d’entendre. Ce n’est pas ça le problème. Et puis on se sent seule. Personne ne nous parle d’association de parents pour les enfants en situation de handicap. Parce que pour ma part je n’ai pas de soutien familial.
À ce moment-là je ne comprenais pas pourquoi c’était aussi long. C’était dur. Du coup j’ai demandé un diagnostic médical. Alors est-ce que son comportement est normal ou ce n’est pas normal je ne sais pas. Qu’il brasse, ce n’est pas ça qui me dérange, mais c’était ses comportements plutôt... qu’il casse tout, qu’il fasse des crises après un truc anodin, la violence envers ses petits copains, la frustration, la motricité. Par exemple, il se cassait la figure tout le temps. Des fois il n’était pas là, je sentais qu’il ne percutait pas. Plein de choses comme ça. Je me suis dit… quand même quoi !
Au niveau du langage, c’est ça qui est déroutant, il est très en avance. Et en même temps, il a une maturité affective d’un petit enfant. Quand Ilyan a fini sa moyenne section, ça allait à peu près, grâce au suivi CMP. Puis on a quitté Chambéry pour Aix-les-Bains.
Après le déménagement, en grande section, il avait deux maîtresses, une avec qui ça allait, et l’autre non. Un jour elle m’a attendue à la sortie, et j’ai tout de suite su que ça n’allait pas bien se passer. En tant que maman solo, y a un problème déjà, vous avez probablement raté votre vie. Elle a commencé par me dire qu’Ilyan faisait plus de choses avec son père.
Ensuite, toute l’année ça a été des mots sur le cahier, du rouge partout sur son travail. Pendant un an, je ne voulais plus aller chercher mon fils à l’école. Et lui non plus il voulait plus y aller d’ailleurs. Avec l’autre maîtresse ça se passait bien, jusqu’à ce qu’elle parte et du coup Ilyan s’est senti abandonné. Chez lui, ce schéma arrive souvent : dès qu’un adulte ou un copain s’éloigne de lui, il se sent abandonné, rejeté, et cela prend des proportions terribles. Du coup, il pleure beaucoup, il se met en colère et il ressasse la situation.
Cette année y a eu la première ESS c’était horrible. Il a fallu tout expliquer avec l’aide du pédopsychiatre. Cette année-là, Ilyan avait mordu une petite fille avec qui il s’entendait bien. Les parents voulaient porter plainte, on ne se croisait jamais pour s’expliquer, j’étais dans tous mes états. Un jour je suis arrivée à l’école et son porte-manteau était éloigné du reste de la classe, pour plus qu’il ne soit à côté de cette petite fille. Je lui ai dit à la maîtresse : « Écoutez, je ne vais pas faire un esclandre, mais vous le stigmatisez là. OK, il s’est battu avec une petite fille mais à un moment donné… ». Je suis allé voir les parents, pour discuter et montrer que je n’étais pas dans l’évitement. La mère a dit à Ilyan : « Tu as de la chance que ce ne soit pas le papa qui soit venu ». Je lui ai dit d’aller en classe. Et là je me suis fait allumer. Elle m’a dit qu’elle était infirmière en psychiatrie et qu’elle connaissait les enfants « comme ça ». Puis je lui ai demandé : « Qu’est-ce que vous feriez à ma place ? Quelle est la punition qui vous ferait du bien ? ». Elle m’a dit qu’elle le priverait de tout ce qu’il aime. Mais c’était déjà fait ! Et est-ce que c’est utile ? C’est très dur de trouver la « bonne » punition.
Et puis il y a eu un autre enfant qui s’est explosé l’arcade après une bagarre. Mais là avec les parents on a pu discuter. Ils ont dit que ça aurait pu être l’inverse, que leur propre enfant chahute aussi. Ça dépend sur qui vous tombez. Une fois dans la rue quelqu’un s’est arrêté et là l’enfant a dit : « C’est lui Ilyan ». Et la mère dit : « Ah ouais d’accord ». Donc là, je suis obligée, je m’arrête et je vais lui parler. Parce qu’en plus, le sien n’est pas plus calme.
Suite à tout ça, l’école tire la sonnette d’alarme. C’est la pédopsychiatre qui a voulu tout mettre à plat, pour faire comprendre à tout le monde qu’Ilyan ne s’est pas réveillé un matin en se disant : « Je vais ennuyer tout le monde », qu’il a un Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), qu’il y a un suivi et que moi, la mère, je ne suis pas spectatrice mais actrice. Parce que la plupart des ESS, je les ai faites seule, sans le papa, qui ne s’investit que depuis le CE1. D’ailleurs même lui il n’était pas totalement convaincu que ce n’était pas moi qui m’inquiétais pour rien, si je ne cherchais pas la petite bête.
Avant l’ESS j’ai vu une psychologue et une enseignante référente que je n’avais jamais rencontrée et qui me balance, parce que c’est vraiment le mot : « Normalement ce serait bien qu’il soit en ITEP ». Une claque dans la figure. Je lui ai dit que la seule personne qui pouvait le proposer, c’était le pédopsychiatre. Et que pour quelqu’un qui ne connaissait pas mon enfant, c'était déplacé et irrespectueux ! Arrivée à l’ESS, l’enseignante référente a attaqué directement. À l’issue de l’ESS, on a fait une demande à la MDPH. L’école « ne savait pas » qu’elle devait faire le lien avec la MDPH et pensait que c’était à moi de le faire. Du coup cela a bloqué pendant plusieurs mois, l’école n’envoyant pas les éléments administratifs. Car chacun devait faire son travail, j’avais fait le mien avec l’aide de l’assistante sociale du CMP.
En partant, l’enseignante de grande section m’a dit que sa collègue du CP connaissait bien l’inclusion, les situations de handicap, tous les handicaps. Et c’était vrai. Lors d’un entretien avant la rentrée, elle m’a dit qu’elle ne connaissait pas Ilyan, qu’elle allait le découvrir sans prendre en compte ce qu’elle avait déjà entendu sur lui (et elle en a entendu je confirme). Pour une première approche c’était rassurant. Et toute l’année ça a été comme ça, elle l’a énormément soutenu.
Mais avec la directrice, celle qu’il avait en maternelle, ça n’allait pas. Ilyan était son souffre-douleur et son enseignante avait les pieds et poings liés. Par exemple, quand Ilyan était agité, elle l’envoyait dans une autre classe, mais la directrice n’acceptait pas. Du coup elle le prenait dans son bureau et ça se passait mal. Jusqu’au jour où elle m’a hurlé dessus parce que j’avais oublié le sac de piscine. Et en gros, elle me parlait comme si j’avais 15 ans. Puis il a été exclu de la cantine. Elle n’acceptait pas qu’Ilyan sorte de la classe pour aller au CMP ou voir l’orthophoniste libéral et elle n’a rien fait pour le faciliter. À chaque fois, elle montrait son mécontentement.
Pendant l’année, la prise en charge Sessad a été refusée, son « cas » ne nécessitait pas le suivi demandé et là tout s’est écroulé. Je me suis interrogée sur ce que j’allais faire. Si on ne le prend pas en charge maintenant, qu’est-ce que ça va être dans le futur ?
Là vous avez deux mois pour faire un recours pour encore expliquer pourquoi. Donc vous faites un projet de vie et vous écrivez en quoi le handicap a un impact sur le quotidien. J’avais besoin d’aide maintenant. L’urgence est maintenant. Donc j’ai écrit un courrier avec mes mots. En disant que j’ai besoin d’aide. Dans un premier temps on parle en termes de diagnostic, l’école, tout ce qui a amené à cette demande. Et un moment je leur ai fait comprendre que je ne peux pas leur dire plus. Qu’est-ce qui pourrait faire que ? Qu’est-ce qu’il faudrait que mon enfant fasse en plus pour que ? Ma demande a été acceptée : suivi Sessad.
On a rencontré l’équipe du Sessad lors d’une journée porte ouverte, quand Ilyan était encore sur liste d’attente. Je ne les ai pas laissés tranquilles, je leur ai dit : « Il faut le prendre ». Ils l’ont accueilli, ce fut un soulagement. Je continue à croire que la ténacité finit par payer. Le Sessad m’aide énormément. J’ai eu des moments de descente, à cause de la maladie et du stress, où j’en veux à la terre entière. Ce n’est pas contre les professionnels parce que je sais ce qu’ils font pour Ilyan et pour moi. Mais parfois il faut leur dire les choses, poliment mais fermement.
Quand l’éducateur du Sessad est allé voir la directrice, il m’a dit que ça s’était passé comme je lui avais dit. Je me suis dit que je n’étais pas folle. Quand il a eu une AVS (proche de la directrice), ça s’est très mal passé, elle ne voulait pas nous parler, nous évitait, nous parents étions stigmatisés autant que notre enfant ! Non mais des trucs de fous. Cela dépend souvent des individus en fait.
En mai je suis allé voir une autre école, avec les éléments administratifs pour le présenter, j’ai expliqué pourquoi ça ne se passait pas très bien, qu’il avait un TDAH. C’est difficile, il faut convaincre et il ne faut pas incriminer le système. Le but était de les rassurer en fait. Ça a marché, même très très bien. Ils travaillaient déjà avec le Sessad depuis de nombreuses années.
Ilyan et la maîtresse du CE1 travaillaient bien ensemble, elle a voulu le garder en CE2 parce qu’elle le considère et veut l’aider. Il est suivi par le Sessad, pendant le Covid, il a fait l’école en visio avec l’ITEP. Il a commencé à prendre de la Ritaline, à cause de l’agitation.
Le suivi s’est mis en place.
En CM1, on survole. L’enseignante était moins formée à travailler avec des enfants, dépassée. Ilyan ne s’est pas senti soutenu. D’une enseignante compétente, conciliante et compréhensive il est passé à une enseignante dépassée. Quand on a demandé un rendez-vous avec elle, pour parler des difficultés d'Ilyan et lui donner les « clés » pour mieux avancer ensemble, elle a vécu ça comme une remise en cause de ses compétences. Et elle s’en est plainte à la directrice. Elle faisait partie de ces enseignants qui pensent que les enfants avec un handicap relèvent du spécialisé.
À l’entrée en CM2, nous avons été reçus par le directeur avec le père d’Ilyan. Il propose de discuter de son orientation après le primaire. Au début du rendez-vous, il nous a demandé d’expliquer la situation. Le directeur était rassuré par notre comportement, que l’on n’était pas dans le déni. Mais il se dit quand même inquiet. Avec le changement de classes, il a peur que ça le perturbe. Alors que la psychiatre, au contraire, pense que ça va faire des soupapes ritualisées, ce changement d’une classe à l'autre. Puis il nous a dit : « aucune violence dans mon collège. Un enfant qui arrive avec un mauvais dossier, c’est mort ». Alors que son dossier n’est pas « mauvais », il a de bonnes notes, en revanche il est diagnostiqué TDAH.
Il nous a parlé des classes Segpa dans un autre collège et d’orientation. Il nous a soufflé, subtilement, l’idée d’une orientation dans le professionnel plutôt que dans le classique. Il nous a dit : « des plombiers et des électriciens, on en manque ». Pour moi demander à un enfant de 10 ans ce qu’il veut faire plus tard, de se projeter comme ça dans l’avenir c’est complètement prématuré, alors à un enfant qui a un trouble qui l’empêche de se concentrer dans son quotidien, c’est contradictoire. C’est comme si on demandait à un eskimo s’il voulait une glace. Ce n’est pas possible. Même les collégiens de 3e ne savent pas ce qu’ils vont faire comme stage.
Pour l’entrée en 6e, il commence son année de CM2 avec une pression terrible. S’il bouge une oreille, il ne sera pas admis. Du coup, il est stressé.
Avec son père, nous avons réfléchi et avons discuté avec Ilyan, et l’éventualité d’aller dans le public pour éviter cette ambiance qui le met mal. L’admission dans l’établissement public, plus grand, pourrait déclencher ses angoisses et ses peurs, au risque d’avoir des comportements qui pourraient nuire à sa scolarité. Alors que dans son école, il a un super bulletin, qu’il a le niveau pour aller à en 6e, la dernière ESS était très positif.
Avec les professionnels, nous lui avons présenté cela comme la possibilité d’un nouveau départ, ce qu’il a compris. Ce discours, il l'a tellement entendu, et il l’entendra encore beaucoup. Même si je sais que ce qu’il veut, c’est rester dans ce collège où il se sent en sécurité. Le peu d’amis qu’il a, ils sont là-bas. Mais en tant que parents, on se refuse aussi de scolariser notre enfant dans un tel climat, il prend sur lui tous les jours et depuis longtemps pour « rentrer dans le moule » et ne pas avoir de soucis. Nous refusons qu’il aille tous les jours au collège avec la boule au ventre ou, pire, qu’il développe une phobie scolaire ! Le directeur, en ce sens, a réussi à faire peur à Ilyan. L’école ne veut pas s’adapter à ces enfants-là, et on leur demande à eux de s’adapter, malgré leurs prises en charge. Mon ressenti, c’est juste qu’ils ne veulent pas se prendre la tête avec des enfants « différents ». La loi dit qu’un enfant doit être accepté dans n’importe quel établissement, mais elle n’est pas toujours respectée. Dans ma situation, où le collège est privé, je ne peux pas les forcer.
Malgré les aides, dès qu’il y a des couacs, c’est l’angoisse. Tout va bien, jusqu’au moment où un petit truc remet tout en question. J’ai une peur qui ne me lâchera jamais. Alors que c’est juste un enfant pour qui au moindre coup, à la moindre bagarre, cela prend des proportions énormes. Son comportement a au final plus de conséquences sur sa scolarité que celle des autres, c’est démesuré. Au fil des ans, il s’apaise pourtant beaucoup : il ne se bat plus systématiquement, il est devenu plus mature. Il a conscience de son problème, il culpabilise et a peur de faire mal aux autres. Ce n’est pas un enfant méchant, il est sensible, c’est une éponge. Il absorbe le mal-être des autres.
Parfois on me dit que je suis négative et que je devrais voir le positif. Pardon ! La charge mentale que j’ai, je ne la souhaite à personne. Ça fait dix ans que je suis entre parenthèses, et je ne sais pas comment ni quand la refermer.
Tordre le cou aux idées reçues qu’un autiste ne doit pas forcément aller dans un établissement spécialisé et que les enfants qui ont des « troubles du comportement » doivent se faire dresser, que ce sont des futurs délinquants… La bêtise va loin.
Un enfant qui brasse est mal vu. Un enfant qui désobéit est mal élevé. Quand on est parent, on le ressent, surtout que j’ai le combo parfait : maman solo et enfant mal élevé ! Même dans l’entourage familial, amical, j’ai souvent des réflexions sur son comportement. Le jugement, la minimisation, devoir être toujours positive… Jamais l’image qu’on me renvoie est la bonne. Même si moi je sais comment j’éduque mon fils. Je pense être une maman qui est présente, et qui ne lâchera rien. Même si je ne veux pas de lauriers, juste être soutenue et pas jugée. Parfois, quand j’entends les autres, j’ai l’impression que mon fils, c’est Al Capone.
Quoi qu’on fasse, ça ne va jamais. La pression sur nous est constante. L’école nous demande beaucoup, mais eux ils ne bougent pas. Moi, on m’a demandé régulièrement de rendre des comptes. J’aimerais qu’en face ils puissent m’en rendre. Qu’on me demande d’être nickel, OK. Mais il faut que ce soit pareil en face. Et encore, quand je l’écris comme ça, je me trouve un peu tendre par rapport à la façon dont les parents sont traités.
C’est très dur de communiquer avec tout le monde. Je suis conciliante, j’arrondis les angles, j’y vais par étape. J’ai appris à le faire parce que je me suis formée, en me documentant ou en me frottant à la réalité. Il faudrait améliorer la formation des aidants, notamment des parents : comment réagir avec un enfant TDAH, comment naviguer dans les services, etc. Les parents d’enfants en situation de handicap psychique pourraient être reconnus aidants, car les conséquences sur ma vie sont énormes.
Parce que le système évolue mais doucement. À chaque fois, on perd du temps. Du coup, Ilyan prend du retard dans les apprentissages : à 10 ans il ne sait toujours pas écrire, et je viens seulement d’avoir un bilan avec l’ergothérapeute qui a les mêmes conclusions que moi. Malgré mes demandes répétées depuis 5 ans, on m’a toujours dit : « Oui, on verra… ». Même Ilyan a compris, à 10 ans, que « Oui, on verra » ça veut dire « non ». Et maintenant, ce que je disais voire hurlais depuis des années est pris en compte : Ilyan va être assisté par ordinateur pour l’écriture.
Bien sûr que je vois le positif, mais parfois j’ai du mal. Je me sens soutenue, par le Sessad et par l’ITEP. Mais c’est parce que j’ai mis les pieds dans le plat et que je vois ce qui ne va pas mais aussi ce qui va. Il y a des professionnels très investis dans leur travail voire leur mission. Mais j’ai aussi l’impression que si nous ne sommes pas combatifs, on n’a rien. Ça, le combat, pour moi, ce n’est pas un problème. Je combats ma propre maladie depuis 10 ans pour être debout. Alors pour l'amour de mon fils, je suis prête à tout.
Mais les institutions, elles, n’ont ni les moyens, ni la volonté. Tous les ans, il faut repartir à zéro. Ça use.